Sensibilizzare e promuovere la conoscenza sulle malattie rare, rafforzando la rete tra sanità, territorio e famiglie. Con questo obiettivo il Centro Territoriale Malattie Rare di ASL Foggia organizza un Open day in occasione della Giornata delle Malattie Rare, in programma il 23 febbraio 2026.
L’iniziativa è rivolta a pazienti, familiari, caregiver, operatori sanitari e associazioni del terzo settore, con l’intento di far conoscere il ruolo del Centro, i percorsi assistenziali e i servizi offerti.
Quando e dove
L’Open Day si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 16.30 nell’atrio del Distretto Socio Sanitario di Foggia, in piazza della Libertà 1, sede operativa del CTMR dal dicembre 2024.
Ad accogliere utenti e famiglie sarà il team del Centro Territoriale Malattie Rare composto da Maria Antonietta Candela, specialista in Pediatria e Genetica Medica e referente aziendale del CTMR, Piera Calderisi, dirigente medico specialista in Geriatria, Margherita Cusano, dirigente psicologo, e Ivana Colecchia, coadiutore amministrativo.
Il quadro delle malattie rare
A livello europeo una patologia è definita rara se presenta una prevalenza inferiore a cinque casi ogni diecimila persone. Nel mondo si stimano circa 300 milioni di persone affette da malattie rare, 30 milioni in Europa e circa due milioni in Italia.
La campagna 2026, promossa su scala internazionale da Eurordis Rare Diseases Europe e coordinata in Italia da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, pone al centro l’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.
Il ruolo del Centro territoriale
Dal 2012 è attivo il Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia, registro di popolazione che connette la rete dei presidi della Rete Nazionale delle Malattie Rare con la rete dei Distretti Socio Sanitari delle ASL, ai fini della programmazione dell’assistenza.
Nel 2025 oltre 400 pazienti con malattie rare, su un totale di più di 5.200 censiti in ASL Foggia, sono stati inseriti nel sistema informativo regionale. Cento gli utenti presi in carico direttamente dal Centro Territoriale.
Il CTMR è collegato al Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia e funge da raccordo tra la rete nazionale e regionale e quella di prossimità composta da presidi ospedalieri, dipartimenti, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, con l’obiettivo di ridurre la frammentazione assistenziale e garantire continuità tra ospedale e territorio.
Il Centro offre colloqui di accoglienza, orientamento ai diritti e alle risorse disponibili, consulenze specialistiche, lavoro di rete con i servizi territoriali e raccordo con i centri di riferimento regionali ed extra regionali. Supporta inoltre i professionisti nella gestione dei casi complessi e collabora con gli otto Distretti Socio Sanitari di ASL Foggia nel monitoraggio dei percorsi assistenziali e nella raccolta dei dati previsti dalla rete regionale.
“Ogni persona ha diritto alla speranza”
“Con l’Open Day vogliamo accendere un faro sulle malattie rare e sull’impatto che le stesse hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari”, dichiara Maria Antonietta Candela, referente aziendale del CTMR. “La vita dei malati rari e delle loro famiglie resta ancora condizionata dalla mancanza di conoscenze, dalla difficoltà di avere una diagnosi e quindi una cura appropriata e continuativa, con conseguenze anche sul piano psicologico. Ogni persona ha il diritto di guardare alla vita con speranza”.
