Dieci anni di vita, oltre 100 ricoveri e più di 40 interventi chirurgici. È il calvario che sta affrontando Michele, un bambino speciale che combatte ogni giorno contro un elenco lunghissimo di patologie: autismo grave, epilessia, tumori cerebrali benigni, disabilità intellettiva e una rara patologia del neurosviluppo ancora senza diagnosi. Un caso che mette in luce le difficoltà di chi, come sua madre Tania Cappiello, si trova a dover affrontare una burocrazia lenta e poca attenzione da parte delle istituzioni.
“Ormai io sono Michele: la sua sofferenza è la mia”, racconta Tania, che da quando ha capito che qualcosa non andava, nei primi mesi di vita di suo figlio, non ha mai smesso di lottare. Ha girato mezza Italia alla ricerca di una soluzione, da Napoli a Genova, da Firenze a Bari, fino all’attuale ricovero presso il Policlinico Riuniti di Foggia, dove Michele è in cura da dicembre.
Il dramma della PEG e il rischio che non ci siano più soluzioni
Michele non parla, non comunica con i gesti e pesa appena 30 chili. A causa delle sue condizioni, non può alimentarsi normalmente ed è costretto a utilizzare una PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), un tubicino che collega lo stomaco all’esterno per consentire il passaggio del cibo. Una procedura già eseguita sei volte, con il costante timore che possa non essere più ripetibile.
“A dicembre – racconta Tania – Michele è stato operato d’urgenza perché la piastra della PEG si era incastrata nei muscoli dello stomaco. Siamo al sesto tentativo, e se dovesse staccarsi ancora, probabilmente non si potrebbe fare più nulla”.
L’isolamento e la richiesta di più vicinanza
Oltre al dolore fisico, c’è anche il dramma dell’isolamento. Michele non può correre, giocare, andare al mare. “Quest’estate non è venuto a trovarlo nemmeno un amichetto di scuola”, dice sua madre con amarezza. Anche se iscritto in quinta elementare, non riesce quasi mai a frequentare le lezioni. A stargli sempre accanto, oltre a Tania, c’è il fratellino Gerardo, 13 anni: “Lui è l’ometto di casa, è cresciuto troppo in fretta e vuole fare il medico per aiutare Michele”.
La denuncia di Tania: “Serve più umanità, non solo diritti”
Tania non si arrende, ma chiede una maggiore attenzione da parte delle istituzioni. “Non voglio soldi, non li ho mai chiesti. Voglio solo dignità per mio figlio e un aiuto in più. Troppa burocrazia, poca umanità. È vero, Michele ha l’educatore, l’infermiera, i pannolini e i sondini, ma questi sono diritti, non favori. Bisogna fare di più, semplificare i percorsi di cura, stare vicino a chi soffre e alle loro famiglie”.
Parole che richiamano le tante storie di genitori costretti a combattere contro un sistema sanitario lento e farraginoso. Come evidenziato da Repubblica Bari, la battaglia di Tania è quella di tante altre mamme che vivono situazioni simili. “Ho promesso a Michele che avrei combattuto fino all’ultimo giorno per lui e per tutti gli altri angeli come lui”, conclude.
Una richiesta di aiuto che non può restare inascoltata.
