Un viaggio lungo la costa adriatica per raccontare l’amore, il coraggio e la forza di chi affronta ogni giorno la sfida delle malattie rare. Il 24 giugno, alle ore 18.00 presso la Terrazza dell’Infopoint di Manfredonia, in piazzetta Mercato, sarà accolta la carovana del progetto “Dade alla ricerca del Delfino Magico”, promosso dalla famiglia di Davide, un bambino di quasi sei anni affetto da una rarissima malattia genetica, la Kif5c, che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico.
Una condizione così rara da non avere nemmeno un nome “ufficiale”: identificata solo dal gene mutato, Kif5c, questa sindrome comporta un forte rallentamento nelle acquisizioni cognitive e motorie, impedendo lo sviluppo del linguaggio e della deambulazione. Davide, che ha lo sviluppo cognitivo di un bambino di pochi mesi, non cammina e non parla, ma comunica la sua gioia con il volto e i gesti, portando luce in ogni incontro.
Il progetto nasce dal desiderio del papà Simone e della mamma Antonella di non isolarsi, ma di trasformare il loro percorso in una testimonianza pubblica, capace di dare voce a chi non viene ascoltato e di costruire una rete solidale tra famiglie che vivono situazioni simili.
“Dade alla ricerca del Delfino Magico” è un viaggio di 14 tappe in cargo bike a pedalata assistita lungo l’Adriatico, da Riccione fino a Santa Maria di Leuca, con incontri, racconti e momenti di condivisione. La missione è chiara: rompere il silenzio sulle malattie genetiche rare e sull’isolamento istituzionale in cui spesso si trovano le famiglie coinvolte.
A Manfredonia, l’iniziativa è promossa in collaborazione con l’ANFFAS, da sempre attiva nel promuovere l’inclusione delle persone con disabilità, ed è inserita negli appuntamenti del Manfredonia Festival 2025 del Comune di Manfredonia. Sarà un pomeriggio di accoglienza, confronto e consapevolezza, con la possibilità per tutta la cittadinanza di incontrare Dade e la sua famiglia e di conoscere da vicino questa storia straordinaria.
Tutto il viaggio è raccontato attraverso video, podcast e aggiornamenti sui social, affinché il messaggio possa raggiungere ogni angolo del Paese. Un messaggio semplice e potente: “Ogni bambino ha diritto a essere accolto, ascoltato e valorizzato nella sua unicità”.
