Una vita trascorsa a combattere contro una delle malattie rare più dolorose e invalidanti. È la storia di Michela Tannoia, giovane foggiana affetta dalla nascita da Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva, una patologia genetica che rende pelle e mucose estremamente fragili, provocando continue lesioni, ferite e complicazioni che incidono profondamente sulla qualità della vita.
Per consentirle di affrontare un nuovo e delicato intervento chirurgico specialistico, la famiglia ha avviato una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe che, in pochi giorni, ha già raccolto oltre 10mila euro grazie alla generosità di centinaia di donatori.
Una malattia che accompagna ogni giorno
L’Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva è una patologia rara che costringe Michela a convivere quotidianamente con dolore, medicazioni continue e cure costanti.
Negli anni la giovane ha affrontato numerosi interventi chirurgici, terapie oncologiche, radioterapia e percorsi sanitari particolarmente complessi.
“La patologia ha colpito anche la bocca e l’esofago, compromettendo gravemente la possibilità di alimentarsi e causando la perdita dei denti”, racconta il padre Antonio Tannoia, che da anni segue la figlia in una battaglia senza sosta.
L’intervento ad Arezzo
A breve Michela dovrà raggiungere una clinica specializzata di Arezzo per sottoporsi a un delicato intervento odontoiatrico.
Non si tratta di un’operazione estetica, ma di una procedura indispensabile per consentirle di continuare ad alimentarsi e affrontare il percorso terapeutico con maggiore dignità e minori sofferenze.
“L’operazione è necessaria per permetterle di continuare a curarsi e vivere con un minimo di dignità”, spiega il padre.
Costi elevati e la corsa contro il tempo
Il problema principale è rappresentato dai costi.
Secondo quanto riferito dalla famiglia, l’intervento e le cure specialistiche necessarie hanno un costo stimato di circa 28mila euro, ai quali si aggiungono le spese per viaggi, soggiorni, assistenza e permanenza fuori regione.
Negli anni i genitori hanno già sostenuto numerose spese sanitarie, ma questa nuova fase terapeutica richiede risorse economiche che la famiglia non riesce ad affrontare da sola.
Antonio Tannoia si è rivolto anche alle istituzioni per chiedere sostegno e attenzione verso il caso della figlia, evidenziando come le necessità sanitarie non possano attendere i tempi spesso lunghi della burocrazia.
La solidarietà della comunità
La risposta della comunità non si è fatta attendere.
La raccolta fondi lanciata su GoFundMe ha già superato quota 10mila euro, un risultato che ha profondamente colpito Michela e la sua famiglia.
“Abbiamo ancora molta strada da fare per raggiungere l’obiettivo necessario al completamento del percorso terapeutico, ma quello che stiamo ricevendo non è soltanto un aiuto economico, è molto di più”, ha scritto Michela nel suo messaggio di ringraziamento rivolto ai sostenitori.
La campagna resta aperta e punta a raccogliere la somma necessaria per consentire alla giovane foggiana di affrontare il nuovo intervento e proseguire il suo percorso di cura.
