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Home - Neurofibromatosi di Tipo 1, al Policlinico di Foggia progetto innovativo per il supporto ai pazienti

Neurofibromatosi di Tipo 1, al Policlinico di Foggia progetto innovativo per il supporto ai pazienti

Di Redazione
4 Settembre 2023
in Sanità & Salute
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La Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Policlinico Riuniti di Foggia, direttore dott.ssa Anna Nunzia Polito, ha avviato un progetto innovativo dal titolo  “Centro neuropsichiatrico e psicologico di diagnosi e sostegno a pazienti in età evolutiva affetti da NF1 e loro famiglie”, grazie alla generosa collaborazione di ANF della Associazione per la Neurofibromatosi O.d.V. (ANF), presidente dott. Corrado Melegari, da anni impegnata a sostenere la ricerca scientifica ed essere un riferimento a livello nazionale e locale. 

Dal 1° settembre 2023 è partito il progetto nel campo della diagnosi e del sostegno psicologico ai pazienti in età evolutiva affetti da Neurofibromatosi di Tipo 1 (NF1) e alle loro famiglie. La Neurofibromatosi di Tipo 1 è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione di tumori benigni che si sviluppano sui nervi. La forma più comune di questa patologia, la NF1, colpisce oltre il 90% dei casi ed è presente in un nato ogni 3.000. 

La complessità e l’evolutività della NF1 richiedono un’assistenza specialistica multidisciplinare per individuare precocemente i segni e i sintomi della malattia, definirne l’entità e garantire una presa in carico personalizzata. I principali obiettivi del progetto includono la creazione di una rete di diagnosi, supporto e sostegno psicologico per bambini, adolescenti e familiari, al fine di affrontare le difficoltà connesse alla malattia.

E’ disponibile uno sportello di ascolto per consulenze in presenza e, laddove necessario, a distanza, in modalità telematica (telemedicina). Questo consente di raggiungere un pubblico più ampio e di garantire a chiunque di accedere al supporto di cui ha bisogno, indipendentemente dalla propria ubicazione geografica. 

Il progetto prevede, inoltre, valutazioni neuropsicologiche, la creazione di gruppi di aiuto per i genitori dei bambini e adolescenti affetti da NF1 e collaborazioni con le associazioni dei pazienti per favorire lo scambio di esperienze e il supporto reciproco. 

Il progetto, coordinato dal dott. Aldo Scirano, psicologo borsista presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, rappresenta un importante passo avanti nella diagnosi e nel sostegno psicologico dei pazienti affetti da Neurofibromatosi di Tipo 1 e testimonia l’impegno del Policlinico di Foggia nel fornire un’assistenza completa e personalizzata a coloro che vivono questa condizione.

Il progetto prevederà una raccolta dati attraverso l’utilizzo di test e questionari psicometrici, a cui seguirà uno studio sperimentale.

INFO: Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza  Tel. 0881732361 

            Dott. Aldo Scirano – 3497096095 

Tags: Neurofibromatosi
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