“È il miracolo della diagnosi precoce della SMA. Per la prima volta è stata somministrata oggi in Puglia, presso il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, la terapia genica a neonato senza sintomi con età inferiore a un mese. In questo stato di malattia, appunto senza sintomi, diagnosticato attraverso lo screening obbligatorio e solo dopo sette giorni dalla nascita, possiamo coltivare la speranza di risultati inimmaginabili. Da questo momento mi batterò affinché lo screening obbligatorio non sia più solo un beneficio dei neonati pugliesi ma di tutti i bimbi italiani”.
Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Ringrazio innanzitutto il dott. Delio Gagliardi e il suo staff per la dedizione preziosa nell’affrontare il primo caso da diagnosi precoce e – ancora una volta – il dott. Mattia Gentile, direttore del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari e ispiratore scientifico della legge sullo screening obbligatorio. È molto difficile trovare parole per commentare ciò che è accaduto nell’ultimo anno sulla tragedia SMA. Siamo passati dalla lettura ai genitori di sentenze inappellabili di morte alle comunicazioni di notizie gravi ma accompagnate con parole di ragionevolissima speranza in una cura. Ora attendiamo di conoscere il decorso con la solita fiducia nel genio umano e nella scienza, una combinazione su cui il decisore politico dovrebbe sempre scommettere. Mi addolora però pensare che il beneficio della diagnosi precoce e quindi le maggiori possibilità d’efficacia delle terapie siano assicurate, in modo generalizzato, solo in Puglia, lasciando indietro gli altri neonati italiani: poveri bimbi su cui è crudele far gravare il peso delle inerzie burocratiche e della mancata sintonia tra la ricerca scientifica e la decisione politica. Ma io da oggi combatterò su tutti i fronti per vincere questa disuguaglianza.”
