Oggi agli Ospedali Riuniti di Foggia riflettori accesi sulla sclerosi multipla. Alcuni pazienti, familiari e medici hanno raccontato la propria esperienza quotidiana con questa malattia neurodegenerativa che colpisce 122mila persone in Italia, quasi 8mila solo in Puglia. L’iniziativa fa parte di “Io non sclero”, il progetto di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia.
Nel nostro Paese si contano ogni anno più di 3mila 400 nuovi casi, 225 in regione. La diagnosi avviene per lo più tra i 20 e i 40 anni e la sclerosi multipla rappresenta – per frequenza – la prima malattia di tipo infiammatorio cronico nel giovane adulto. “L’impatto della sclerosi multipla sulla vita delle persone è molto forte sia a causa dei suoi sintomi, sia per il suo andamento imprevedibile. Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha fatto enormi passi in avanti e ora abbiamo a disposizione delle terapie innovative in grado di rallentare il decorso della patologia. Allo stesso tempo, le relazioni quotidiane con le persone in cura nel nostro centro – spiega Carlo Avolio, Direttore Struttura Complessa Neurologia Universitaria, Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” di Foggia – ci hanno fatto comprendere l’importanza della condivisione di esperienze legate alla sclerosi multipla. È per questo motivo che siamo molto soddisfatti di mettere a disposizione dei nostri pazienti l’evento che mette al centro le loro storie e che offre al personale sanitario nuovi spunti di riflessione per la gestione della malattia”.
Luisa, Matteo, Fabio, Maria Antonietta e Marica, con il supporto dell’autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia, hanno raccontato la propria esperienza con la malattia, fatta di ostacoli quotidiani, ma anche di forza e di voglia di guardare al futuro. Dalle loro storie ha preso forma – in tempo reale, di fronte agli occhi del pubblico – una tavola artistica che rimarrà esposta fino al 6 novembre presso gli spazi della Neurologia Universitaria, 5° Piano, Blocco A.
“La malattia mi è stata diagnosticata cinque anni fa, frequentavo l’ultimo anno di università e dovevo dare la tesi – ha raccontato a l’Immediato Maria Antonietta Grillo -. Prima prendevo i mezzi pubblici, ora non sono più autonoma, ho bisogno sempre che qualcuno mi accompagni. All’inizio è stato un grande sforzo. La più grande difficoltà è proprio quella di non essere più libera di muovermi e andare dove voglio – ha continuato -. Spero che la mia testimonianza sia d’aiuto ad altre persone. Oggi le cure permettono anche di bloccare in anticipo la malattia. Avevo avuto delle avvisaglie come mal di testa frequenti e dolori alla cervicale, ma ho sempre sottovalutato tutto. Mai avrei pensato alla sclerosi multipla”.
Dal contatto virtuale alla conoscenza fisica. “Permettiamo alle persone con la sclerosi multipla e ai loro familiari di raccontare gli ostacoli, le sfide, ma anche i progetti che non si fermano nonostante la malattia”, ha spiegato ai nostri microfoni Ilaria Prato, responsabile comunicazione e Patient Advocacy Biogen Italia -. In 5 anni, “Io non Sclero” ha raccolto oltre 400 storie, inviate dai pazienti e dai familiari su www.iononsclero.it, e la pagina Facebook (più di 77mila like) si è trasformata nel tempo in una community affiatata dove le persone si scambiano consigli e si motivano a vicenda. Inoltre, ogni anno il progetto fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea così spazi di ascolto e di confronto per pazienti e per i loro familiari.
