Malattie rare, Foggia “modello” per la Puglia. Asl e Ospedali insieme per migliorare assistenza ai pazienti

Sono circa 3500 le persone alle prese con questo tipo di patologie – ad oggi se ne conoscono 8mila – nella sola Capitanata (circa 600 nel capoluogo), oltre 20mila in Puglia

Asl e ospedali insieme per garantire una assistenza adeguata alle persone affette da malattie rare. La provincia di Foggia da oggi è il modello delle nuove politiche di salute della Puglia. Grazie all’accordo tra l’azienda territoriale, gli Ospedali Riuniti di Foggia e Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, formalizzata con la sottoscrizione di un protocollo di intesa, nasce la “rete” di servizi che monitorerà ogni singolo paziente. Il documento firmato oggi, è il risultato di otto mesi di collaborazione sinergica e continuativa del gruppo di lavoro interaziendale, ed è finalizzato a valorizzare ed ottimizzare l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria sul territorio e a formulare progettualità organizzative innovative per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattie rare in provincia di Foggia. Sono circa 3500 le persone alle prese con questo tipo di patologie – ad oggi se ne conoscono 8mila – nella sola Capitanata (circa 600 nel capoluogo), oltre 20mila in Puglia.

La regione guidata da Michele Emiliano, sta cercando di mettere ordine nel Servizio sanitario regionale per offrire “percorsi di cura precisi e personalizzati”, per migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle famiglie, finora costrette ad estenuanti (e costosi) viaggi della speranza spesso solo per arrivare alla diagnosi. In alcuni casi, infatti, possono volerci anche 25 anni per capire di cosa si soffre, con una media di circa 7 anni. Tempi biblici che non consentono di ottimizzare i percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali.

Basti pensare che prima della “mappatura” dei pazienti nelle province pugliesi, fortemente voluta nel 2012, erano in 50mila ad entrare nel circuito dell’assistenza. Ora, come è stato riferito da Giuseppina Annicchiarico dell’Aress, è stato “fortemente limitato il tasso di inappropriatezza”. “Il modello di area vasta della Capitanata è di estremo interesse per la Puglia – ha commentato il direttore dell’Agenzia sanitaria regionale, Giovanni Gorgoni -, perché a Foggia come in altre province le aziende fanno fatica a dialogare. Mettere assieme tutti gli attori che si occupano dell’assistenza specialistica in questo campo, significa migliorare ogni passaggio della filiera dell’assistenza”.

“Le malattie rare e i trapianti, a differenza di qualche anno fa, ora sono formalmente riconosciute come prestazioni non tariffarie – ha chiosato il dg degli Ospedali Riuniti, Vitangelo Dattoli -, questo significa che le aziende non producono più disavanzi da ripianare. Questo ci permette di raggiungere risultati importanti, come è accaduto negli ultimi tempi nello screening delle malattie metaboliche, dove la Puglia è ai primi posti in Italia. Basti pensare che basta una goccia di sangue prelevata dal tallone di un neonato per avere un quadro esaustivo”.

Dello stesso avviso il direttore sanitario dell’ospedale di San Pio, Domenico Di Biseglie: “Questo è l’unico modello percorribile, perché gli ospedali che operano singolarmente non hanno alcun futuro. A Foggia si sta sperimentando un assetto organizzativo da replicare altrove. Oggi testimoniamo che abbiamo vinto resistenze le territoriali. Capita spesso, infatti, che due o più ospedali a poca distanza non sappiano cosa fa uno e cosa fa l’altro. Al paziente, al contrario, serve una integrazione spinta. E serve superare definitivamente la logica dei reparti e delle divisioni con le ‘unit’, attraverso le quali si possono definire al meglio attività e percorsi nei territori”.

“Ogni malato dovrebbe avere la possibilità di curarsi il più vicino possibile a casa sua – ha concluso il responsabile del Centro assistenza sovraziendale del Policlinico di Bari, Carlo Sabbà -. Questo comporta la riduzione della mobilità passiva, dei viaggi della speranza e degli esami inutili. Mi capitano casi in cui la diagnosi viene fatta anche dopo 25 anni. Situazioni paradossali che potranno migliorare solo con la collaborazione tra le aziende, anche con l’ausilio e la partecipazione dei pazienti stessi”.

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