“La Regione Puglia sta per mettere a sistema i centri territoriali per l’Autismo. Stiamo lavorando ad una delibera che possa rappresentare il punto finale di questa fase di ascolto, molto stimolante, avviata questa estate, una fase di confronto con gli operatori dei centri che già si occupano di soggetti con i disturbi dello spettro autistico (ASD) e con le famiglie che vivono il dramma e il peso di questo disagio che non è solo sanitario, ma anche sociale ed assistenziale. L’obiettivo dunque è tradurre ora tutti i suggerimenti che abbiamo avuto in questi mesi, in un atto amministrativo, in una delibera di giunta che cominci a disegnare l’embrione della rete di presa in carico, mantenimento e terapia dei soggetti più piccoli o più grandi con disturbo ASD”.
Così il direttore del dipartimento Promozione della salute, del benessere sociale, dello sport per tutti, della Regione Puglia Giovanni Gorgoni che in Presidenza ha coordinato il quarto confronto allargato del Tavolo regionale per l’Autismo (previsto dalla delibera n. 805 del 5 maggio del 2004 e dalle Linee guida per l’Autismo approvate in Puglia il 2 agosto del 2013) al quale hanno partecipato rappresentanti di associazioni di genitori e di centri che si occupano di ragazzi con disturbo dello spettro autistico, medici e operatori del sistema sanitario pubblico, dirigenti e funzionari delle Asl e della Regione.
Tra i primi obiettivi della grande mole di lavoro svolto in questi mesi dagli uffici regionali e dalle Asl, lavoro voluto fortemente dal presidente della Regione Michele Emiliano, c’è quello del censimento del bisogno. Si è compiuta cioè una ricognizione dei casi individuati. In Puglia, nel 2014, ci sono 2431 ragazzi in età evolutiva con i disturbi dello spettro autistico (ASD), cifra che comprende sia gli utenti in carico alle strutture (1823), sia quelli non in carico e/o seguiti dai privati (150), sia gli utenti con malattie rare che si esprimono con sintomatologia autistica ((458). Per quanto riguarda invece l’Autismo nell’età adulta, gli utenti censiti sono circa 200.
“Uno dei primi risultati – ha continuato Gorgoni – è proprio quello di avere i numeri e di cominciare a censire i bisogni e la domanda, ossia capire quantitativamente e qualitativamente di chi stiamo parlando. Il numero dei soggetti con disturbo ASD è certamente sottostimato ma è già un punto di partenza. Significa già cominciare ad immaginare una rete di diagnosi, terapia e mantenimento che soddisfi almeno 2000 soggetti con la convinzione e il sospetto, piuttosto forte, che sia necessario invece occuparsi di numeri un po’ più alti”.
Gorgoni ha poi ricordato anche le altre priorità che dovranno essere contenute nella delibera di indirizzo sulla quale si sta lavorando. Una delibera che la Giunta regionale, “entro un paio di settimane” dovrà approvare con riferimento ai contenuti emersi dal tavolo e che “potrà essere aggiornata man mano che si registreranno progressi nell’approfondimento delle questioni e nell’analisi dei risultati”.
“Nella delibera che stiamo preparando – ha aggiunto il direttore del Dipartimento – oltre a prevedere l’inquadramento e la definizione del tema assistenziale individuale di ogni soggetto e l’integrazione con i programmi terapeutici ammessi, secondo le linee guida dell’istituto superiore della sanità, occorre prevedere anche i requisiti di accreditamento per quelle strutture private, che poi saranno deputate a ricevere in carico, per terapia o mantenimento, i soggetti individuati dai centri pubblici. Che si tratti di centri privati o pubblici comunque, ai requisiti non sfugge nessuno. E poi ancora, andranno normati i criteri di accesso ai vari centri, il cui fine deve essere solo la terapia e il mantenimento. Infine, altro caposaldo della delibera, il programma di formazione e aggiornamento per gli operatori impegnati nei centri territoriali per l’Autismo”.
Nel corso del confronto di ieri in Regione, Gorgoni ha anche annunciato una seconda delibera che riguarda una rimodulazione dell’attuale fondo concesso alle famiglie che si avvalgono del metodo ABA ( Applied Behavioral Analysis) presso soggetti privati. “Non cambiano le risorse attuali – ha concluso Gorgoni – ma rimoduleremo i criteri di accesso al contributo. Ritengo sia già una conquista riuscire a mantenere la spesa attuale in una fase in cui il leit motiv in sanità nelle relazioni con i tavoli romani, è quello dei tagli ai finanziamenti a parità di livelli di Lea, i livelli essenziali di assistenza”.
