L’ Assessore al Welfare, Donato Pentassuglia, il presidente di Uniamo (Federazione Italiana di Associazioni di Malattie Rare), Renza Barbon Galuppi, i rettori delle università pugliesi e del Politecnico, i dirigenti delle sigle sindacali di pediatri e medici di famiglia, dell’ARTI, del Distretto HBIO, del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare su proposta del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia, sigleranno venerdì 20 febbraio alle ore 10.30 presso l’Assessorato al Welfare (Nuova Sede regionale, via Gentile 52 Bari Japigia) il Patto d’Intesa a favore della ricerca e dell’assistenza dei pugliesi con Malattia Rara che soffrono di estrema e rara fragilità. Equità, cultura, qualità sono i valori che caratterizzano le azioni promosse. In continuità con quanto realizzato dall’alleanza intrapresa nel febbraio 2011 ed elencato nelle premesse del documento, si delineano le azioni del prossimo triennio.
I firmatari si impegnano a definire il network scientifico delle malattie rare, i criteri di accreditamento dei nodi del network scientifico e una piattaforma innovativa di integrazione tra gestione clinica e ricerca sul territorio pugliese.
Scienziati e ricercatori lavoreranno sulle metodologie epidemiologiche che permettono di rilevare la frequenza delle malattie rare e quindi di programmare gli appositi interventi del Sistema sanitario pubblico, sulla bioinformatica delle malattie rare con descrizione di nuove tecnologie di analisi dei sistemi biologici, sullo studio di nuovi ausili, protesi e dispositivi, risultato di azioni di ricerca applicata nel campo delle biotecnologie, robotica e domotica per migliorare la qualità della vita dei malati rari.
Il sistema sanitario regionale, in tutte le sue articolazioni, continuerà a sostenere la formazione di medici e operatori sanitari e garantirà supporto alla rete territoriale di assistenza per la presa in carico delle persone con malattia rara di particolare impegno assistenziale e, con il supporto delle associazioni, promuoverà l’empowerment delle stesse persone e delle loro famiglie.
La Regione sosterrà la promozione della ricerca scientifica e la sua declinazione nel campi della Farmacologia, della Domotica, della Biotecnologia, della Bioinformatica, della Bioetica, della Psicologia, della Sociologia, del Diritto finalizzata alla piena integrazione sociale dei malati rari.
In occasione della Conferenza Stampa che seguirà alla firma del Patto d’Intesa, l’Assessore al Welfare illustrerà ai presenti la Governance della rete malattie rare in Puglia deliberata dal Governo regionale lo scorso 10 febbraio e presenterà i Poster che verranno collocati in tutto il territorio regionale per orientare, con comunicazione semplice e sostanziale, persone e famiglie.
