Migliorare la vita del paziente e del suo familiare convivente, gestendo al domicilio la tragica esperienza di una malattia che infierisce per anni sulla salute di entrambi. È l’obiettivo del nuovo progetto dell’Asl di Foggia che partirà a breve sul territorio provinciale. Già sperimentato negli Stati Uniti, si avvale dell’utilizzo di uno strumento di sostegno alle famiglie di pazienti affetti da Alzheimer o altra demenza, denominato Dementia Diary. La sperimentazione prevede il coinvolgimento di 60 familiari che l’Asl selezionerà in Capitanata.
Il Dementia Diary è un software che, partendo da una verifica iniziale delle caratteristiche cliniche che manifesta il paziente, elenca una serie di più di 300 eventi concreti che si possono verificare al paziente o al suo familiare e comunque nell’ambito della loro relazione. Per ognuno di questi 300 eventi si danno oltre 800 suggerimenti pratici, di cui 90 relativi alla sicurezza del paziente a casa. L’elaborazione di questi 800 suggerimenti dà vita ad una vera propria lista di azioni concrete che permette ai familiari di gestire in modo efficacia la relazione con il paziente. L’efficacia e il rispetto di questo suggerimenti da parte del familiare è monitorata mensilmente attraverso degli indicatori.
Nel primo incontro l’operatore somministra al familiare un breve test che valuta l’esistenza di eventuali sintomi di depressione, test che sarà nuovamente somministrato dopo sei mesi; in questi successivi sei mesi il familiare dovrà applicare la lista di suggerimenti e l’operatore effettuare la misurazione di tutti gli indicatori con telefonate mensili. In questo modo, usando lo strumento Dementia Diary, ai 30 familiari di pazienti affetti da Alzheimer o altra demenza che partecipano alla sperimentazione si offre inoltre, una forma di assistenza indiretta ai familiari conviventi con i pazienti. Il progetto si basa sull’idea che si “formano i familiari informandoli” e questo lo si può fare al domicilio. Le informazioni e i dati di questo progetto saranno immessi in una banca dati internazionale e saranno comparati anche a quelli di pazienti e familiari del progetto del Dementia Diary di New York.
Le famiglie interessate a partecipare al progetto possono contattare il numero verde: 800561711. L’adesione è volontaria e la partecipazione è gratuita.
