Conoscere le azioni sino ad oggi intraprese e valutare l’attivazione di un tavolo tecnico per garantire un’adeguata strutturazione dei Percorsi diagnostici – terapeutici (PDTA). Sono le due richieste presentate dal presidente de La Puglia con Emiliano e vice presidente della Commissione Sanità, Paolo Pellegrino, nell’interrogazione scritta sul riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di ‘malattia rara’.
“Con due lettere, una il 23 ottobre 2105 e l’altra il 14 marzo scorso – spiega Pellegrino nell’interrogazione inviata all’assessore alla Sanità, Michele Emiliano – il presidente della Lega Italiana Sclerosi sistemica Onlus, Manuela Aloise, ha posto all’attenzione della Commissione Sanità la richiesta di valutazione per il riconoscimento alla sclerosi sistemica dello status di ‘malattia rara’ e di una contestuale audizione”.
“La sclerosi sistemica progressiva – aggiunge Pellegrino – rientra nelle forme gravi delle malattie reumatiche e fa parte di sindromi classificate come connettive; coinvolge la pelle, i sottostanti vasi sanguigni, i muscoli, le articolazioni, fino al tratto gastrointestinale, i reni, il cuore ed i polmoni; la causa, non derivante da fattori genetici, che determina l’insorgenza della patologia non è ancora nota e al momento non esiste una cura definitiva ma solo diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. La stasi della ricerca in questo campo è determinata dall’assenza del riconoscimento quale malattia rara nella maggior parte delle Regioni, tra cui la Puglia”.
“Non a caso il numero in Puglia delle persone affette da sclerosi sistemica progressiva (al 2012, 1107 pazienti esenti per patologia con un incremento del 29% rispetto al 2010), conferma la nostra regione tra quelle a più alto rischio in Italia. Di conseguenza – sottolinea ancora Pellegrino – l’approccio alla malattia deve coinvolgere un’equipe di professionisti e deve garantire l’accesso in regime di esenzione dalla partecipazione al costo, a prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per l’accertamento, il trattamento e il monitoraggio della malattia”.
“Inoltre – conclude il consigliere regionale nella sua interrogazione – il decreto ministeriale n. 279 del 2001 recante ‘Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie’, ex art. 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998 n. 124, prevede un aggiornamento del registro delle malattie rare con cadenza almeno triennale, con riferimento all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici”.
