Oggi, lunedì 10 febbraio, la Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo aderisce alla “Giornata internazionale dell’Epilessia” adornando di viola le colonne monumentali dell’Ospedale. Viola come il colore del fiore simbolo della malattia, la lavanda. Durante la mattinata, nella sala d’attesa dell’Unità di Neurologia, è stata installata ed inaugurata una “panchina viola”, iniziativa frutto della collaborazione con la Fondazione Epilessia LICE per favorire l’incontro, la conoscenza, la riflessione e promuovere una maggiore comprensione sociale della patologia e delle sfide con cui molto spesso le persone con epilessia e i loro familiari devono confrontarsi.
L’epilessia si caratterizza per la persistente predisposizione a presentare le cosiddette crisi epilettiche. Si tratta di una serie di sintomi e segni legati ad una improvvisa e abnorme “scarica” di un gruppo di neuroni cerebrali che si manifesta con sintomi estremamente vari, tra i quali le classiche assenze e le convulsioni. È una delle malattie neurologiche più diffuse, che interessa circa 1 persona su 100. Sulla base delle stime oltre 500.000 persone ne sono colpite in Italia, di cui 25.000 soltanto in Puglia.
Quando esiste il sospetto che certi sintomi siano collegati all’epilessia è raccomandabile rivolgersi a centri specializzati, in modo da ottenere un corretto inquadramento diagnostico. Per facilitare la diagnosi è necessaria una raccolta completa e dettagliata delle notizie anamnestiche, spesso con l’ausilio di chi ha assistito alle crisi. Successivamente, l’epilettologo, cioè il neurologo che si occupa di epilessia, richiederà una serie di esami utili (EEG, RM encefalo; eventuali esami genetici) per formulare la diagnosi. Segue poi l’impostazione terapeutica con farmaci anticrisi che in alcuni può contemplare anche la terapia chirurgica.
Il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’Unità di Neurologia della Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, nato nel 2022, segue oltre 1500 persone con epilessia provenienti da tutte le regioni del Sud Italia. Il centro è formato da tre neurologi che seguono persone con epilessia dall’età tardo infantile-adolescenziale all’età adulta attraverso due ambulatori plurisettimanali, uno per epilessia generale, uno per epilessie rare e complesse, integrati da attività quotidiane in Day-Service, dove prestano servizio due infermieri dedicati e due diversi gruppi di lavoro formati da 3 tecnici di neurofisiopatologia. Completano il quadro assistenziale i ricoveri ospedalieri nell’Unità di Monitoraggio Epilessie (UME) all’interno del reparto di degenza. Recentemente sono entrati a far parte della squadra per le attività di ricerca anche un biologo e un tecnico di neurofisiopatologia.
Il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia di Casa Sollievo è riconosciuto dalla Regione Puglia come presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare per le “epilessie rare” e come componente della rete degli Istituti Nazionali Virtuali Epilessia RIN nell’ambito della rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione.
Parlando di numeri, nell’ultimo anno il Centro ha effettuato quasi duemila visite, 195 monitoraggi video-EEG/poligrafici veglia/sonno h24 e 648 video EEG/poligrafie che hanno permesso una definizione diagnostica del tipo di manifestazione parossistica (ad esempio epilessia, manifestazioni parossistiche psicogene non epilettiche, disturbi del sonno, sincopi e disturbi del movimento) e del tipo di epilessia per individuare un adeguato trattamento farmacologico o chirurgico.
“La discriminazione sociale tuttora esistente spesso spinge i pazienti e le loro famiglie a vivere l’epilessia con disagio e vergogna, e quindi a nasconderla – spiega Giuseppe d’Orsi, epilettologo a capo dell’Unità di Neurologia della Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Per questo sono fondamentali le campagne di informazione che hanno l’obiettivo di sconfiggere il pregiudizio e lo stigma, ad esempio, sulla possibilità che una persona con epilessia possa guidare o lavorare. Una persona con epilessia può e deve guidare se possiede i “requisiti”. Lo specialista deve certificare, dopo la verifica, l’assenza di crisi da almeno un anno per richiedere o rinnovare la patente di guida. Tuttavia, le discriminazioni più rilevanti nei confronti delle persone con epilessia si verificano proprio nel mondo lavorativo: l’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di una normale attività lavorativa, eccetto nei casi in cui le crisi epilettiche siano uno dei sintomi di una malattia neurologica più complessa che comporta limitazioni rilevanti”.
“Aderendo alla Giornata internazionale dell’Epilessia ‒ conclude lo specialista ‒ puntiamo non solo a far conoscere l’epilessia, purtroppo ancora oggi circondata da falsi miti e credenze, basti pensare all’errore di voler per forza aprire la bocca durante una crisi convulsiva, ma anche e soprattutto a divulgare le sfide attuali che l’assistenza e la ricerca in epilessia necessitano, come lo sviluppo di nuove ed efficaci terapie nell’ambito di una medicina di precisione. Per raggiungere questi obiettivi da alcuni anni stiamo cercando di “mettere in panchina l’epilessia” costruendo in Casa Sollievo un gruppo di lavoro multidisciplinare che, sotto la guida del Centro Epilessia, possa coinvolgere medici e ricercatori anche di branche diverse, genetisti, biologi, farmacologi, con l’obiettivo di formulare diagnosi e terapie precise, soprattutto in forme di epilessie rare e complesse e di epilessie farmacoresistenti»”.
L’attività di divulgazione in occasione della “Giornata Internazionale dell’Epilessia” proseguirà il 12 febbraio, alle ore 9, presso l’Auditorium della Parrocchia di San Giuseppe Artigiano a San Giovanni Rotondo. In quella occasione, in collaborazione con l’associazione gli “Amici di San Pio”, gli specialisti di Casa Sollievo parteciperanno all’incontro “In campo per l’epilessia. Una mattinata di informazione e formazione”, alla quale parteciperanno gli studenti delle scuole superiori cittadine. Le iniziative per celebrare la Giornata Internazionale dell’Epilessia si concluderanno il 15 febbraio, presso il Teatro Verdi di San Severo, con lo spettacolo “Totò il principe del Teatro” per raccogliere fondi da destinare al Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’Unità di Neurologia della Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
