Paolo è un bambino di 13 anni, affetto da encefalopatia epilettica farmaco resistente, atassia, autismo livello 3, malattia rara Sindrome di West, mutazione del gene x e disfalgia con ritardo psicomotorio e compromissione grave del linguaggio. Malattie che purtroppo lo costringono ad una vita difficile, così anche per chi lo assiste come la mamma Elsa. Paolo vive con la mamma e altri due fratellini a San Ferdinando di Puglia e frequenta la scuola media presso il Centro riabilitativo Quarto di Palo di Andria. La signora Elsa è anche la coordinatrice dell’associazione “Oltre l’autismo si tinge di blu”, ed è disperata perché dallo scorso mese di maggio non riceve le quote del sostegno familiare e del patto di cura.
“Purtroppo – racconta la signora Elsa – è da quasi un anno che la Regione ci ha bloccato i fondi. Per noi andare avanti è quasi impossibile. Sono una mamma disoccupata e separata, che senza quel contributo di 700 euro al mese, non riesco più a crescere mio figlio. Se ne vanno oltre 1000 euro al mese per le terapie. Non ce la siamo comprata la disabilità di Paolo. Siamo costretti sempre ad anticipare le spese delle terapie, e chi non può ferma le stesse con tutte le conseguenze del caso. Paolo come tanti altri ragazzi ha bisogno di cure quotidiane costose. Senza questi fondi, credetemi, è impossibile aiutare questi bambini. Mi appello al buon senso dei nostri amministratori regionali affinché mettano fine a questo problema. Abbiamo davvero bisogno di aiuto”.
