Costruire comunità resilienti per vincere l’Alzheimer. È la sfida lanciata dal presidente dell’associazione “S.Rita” di Foggia, Vincenzo Cipriani, durante il convegno “La sfida della malattia di Alzheimer. Costruire comunità resilienti” tenutosi nella sala conferenze della clinica Nuova San Francesco. Il convegno è stato promosso dell’associazione “S.Rita” di Foggia in collaborazione con le Acli ( Associazioni Cristiane Lavoratori Italiani), l’A.M.M.I. (Associazione Mogli Medici Italiani ), la FIMMG ( Federazione Italiana Medici di Famiglia), il Forum delle Associazioni Familiari, la Cooperativa Sociale Sanità Più e il Gruppo Telesforo.
Il pomeriggio si è aperto con i saluti del presidente dell’Associazione Alzheimer Italia “S.Rita”, Vincenzo Cipriani, del presidente provinciale ACLI Foggia, Fabio Carbone, del presidente ASP Zaccagnino, Patrizia Lusi, della past president AMMI Foggia, Marinella Di Conza e del geriatra responsabile della R.S.S.A. “Il Sorriso”, Nicola Giuliani. A relazionare Michele Panunzio, direttore del servizio di Igiene degli Alimenti e della Nutrizione dell’Asl di Foggia. L’incontro è stato moderato dall’executive manager del Gruppo Telesforo, Gioacchino Rosa Rosa.
“Non c’è nulla per i malati di Alzheimer, le associazioni sono costrette a ‘sostituire’ l’Asl di Foggia sulla prevenzione, eppure dovrebbe essere quest’ultima a preoccuparsene”. “Sull’assistenza – aggiunge -, è successa una cosa ridicola: è stata privilegiata la possibilità di attivare residenze sanitarie anziché centri diurni, negando così l’opportunità per le famiglie di portare il malato al mattino e riprenderselo alla sera, dopo le attività di riabilitazione, spendendo anche meno”. È dura la posizione espressa dal presidente dell’associazione “S.Rita” di Foggia, Vincenzo Cipriani, durante il convegno tenutosi ieri pomeriggio. All’orizzonte, nella programmazione regionale, ci sarebbero soltanto strutture per i malati terminali, ma non esiste una mappa reale del bisogno (“nessuno ha i numeri, servirebbe entrare nelle case dove ci sono persone affette da questa patologia”). L’ultimo “contatto” della rete pugliese di associazioni con la politica regionale avvenne ai tempi del governatore Raffaele Fitto. Un’altra epoca. Da allora, tuttavia, nulla è cambiato.
“Per quanto attiene alla malattia di Alzheimer – ha spiegato Cipriani -, salvo informazioni che la nostra associazione continua ad offrire attraverso professionisti importanti come Michele Panunzio, a Foggia non c’è assolutamente nulla.? Nessuna rete assistenziale che possa proteggere attivamente il malato. Nessuna azione integrata tra sanità e servizi sociali. Scelte politiche, programmazione e organizzazione non adeguate dei servizi sanitari hanno messo in discussione il diritto alla tutela della salute, determinando disparità sociali sempre più evidenti e profonde che danneggiano il benessere delle persone, compromettendone anche la dignità.? Da noi l’aspettativa di vita è crollata più che nelle altre regioni: vari anni in meno rispetto a chi vive nelle Marche o in Trentino. ?Sui temi più cruciali della nostra sanità sarebbe stato opportuno mettere in campo programmi condivisi con il governo regionale, ma nonostante le sollecitazioni, è mancata qualsiasi tipo di relazione tra la stessa presidenza della Regione e le associazioni dei malati e delle loro famiglie. Tutto questo in presenza di azioni precise da parte del Governo e di organismi nazionali ed internazionali”.
Eppure, l’Italia ha un piano nazionale delle demenze. Il documento, atteso da anni è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13 gennaio 2015. La Conferenza unificata Stato-Regioni ha sancito a fine ottobre 2014, l’accordo sul “Piano nazionale demenze. Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi nel settore delle demenze”. Il documento, atteso da anni e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13 gennaio 2015, è frutto della collaborazione tra Ministero della Salute, Regioni, Istituto Superiore di Sanità e Associazioni nazionali dei pazienti con demenza e Alzheimer: tutto è mirato a promuovere, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento del malato e dei familiari lungo l’intero percorso di cura.? Uno degli obiettivi del Piano è “rendere omogenea l’assistenza, con particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria”.? Le UVA, Unità di Valutazione Alzheimer, saranno sostituite dai CDCD, Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze. ?Si punta a una rete integrata sanitaria, socio-sanitaria e sociale che dovrebbe consentire al paziente, al medico di famiglia e ai familiari di fruire di un qualificato riferimento clinico e assistenziale: dagli specialisti all’ospedale; dagli ambulatori diurni all’assistenza domiciliare integrata; dalle residenze sanitarie assistenziali ai centri diurni.?Altro obiettivo importante del Piano è quello di migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie, attraverso una maggiore consapevolezza sulla malattia e combattendo lo stigma, grazie anche a corrette informazioni sui servizi disponibili. Sono previsti, inoltre, strumenti per monitorare le condizioni di salute dei caregivers. Sono possibili decisioni a costo zero: per esempio, realizzare Percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali nelle Asl per migliorare l’assistenza.
I NUMERI DELLA PATOLOGIA
I dati del Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 fanno salire l’attuale numero delle persone con demenza nel mondo a 46,8 milioni e a 131,5 milioni nel 2050. Un caso ogni 3 secondi. E in Italia? Parliamo di 1.241.000 persone con demenza, che diventeranno 2.272.000 nel 2050. Solo a Foggia più di 10mila malati. Sottolinea inoltre, che il costo globale della demenza è destinato a raggiungere 1000 miliardi di dollari nel 2018 e che il 58% di tutte le persone con demenza vive attualmente in Paesi a reddito medio o basso.? La Dichiarazione di Glasgow che l’1 dicembre è stata presentata al Parlamento Europeo, sostiene il diritto della persona con demenza a: diagnosi tempestiva, supporto di qualità, cura coordinata e centrata sulla persona lungo tutto il decorso della malattia e accesso equo a trattamenti e interventi terapeutici. L’OMS a Ginevra ha lanciato un appello ad agire con urgenza sottoscritto dai rappresentanti degli 80 Paesi presenti alla Conferenza. Come potete verificare di persona i primi strumenti per operare correttamente nel campo della Malattia di Alzheimer da parte delle Regioni, delle ASL, dei Comuni, ci sono. Da noi niente si è mosso. Esistono inoltre le raccomandazioni dell’Alzheimer’s Disease International (Adi), che riunisce le Associazioni Alzheimer di tutto il mondo tra cui la federazione italiana. Tra queste la necessità di far diventare la riduzione del rischio di demenza una priorità esplicita nelle attività dell’Organizzazione mondiale della sanità, includendo azioni chiare, collegate a obiettivi e indicatori specifici.