“Non c’è nulla per i malati di Alzheimer, le associazioni sono costrette a ‘sostituire’ l’Asl di Foggia sulla prevenzione, eppure dovrebbe essere quest’ultima a preoccuparsene”. “Sull’assistenza – aggiunge -, è successa una cosa ridicola: è stata privilegiata la possibilità di attivare residenze sanitarie anziché centri diurni, negando così l’opportunità per le famiglie di portare il malato al mattino e riprenderselo alla sera, dopo le attività di riabilitazione, spendendo anche meno”. È dura la posizione espressa dal presidente dell’associazione “S.Rita” di Foggia, Vincenzo Cipriani, durante il convegno tenutosi nella sala conferenze della clinica San Francesco. All’orizzonte, nella programmazione regionale, ci sarebbero soltanto strutture per i malati terminali, ma non esiste una mappa reale del bisogno (“nessuno ha i numeri, servirebbe entrare nelle case dove ci sono persone affette da questa patologia”). L’ultimo “contatto” della rete pugliese di associazioni con la politica regionale avvenne ai tempi del governatore Raffaele Fitto. Un’altra epoca. Da allora, tuttavia, nulla è cambiato.
La relazione di Cipriani
La mia relazione non può prescindere dal raccontare alcuni degli episodi che hanno caratterizzato quest’ultimo anno sociale. Momenti di grande gioia sono stati quelli che ci hanno fatto comprendere che esistono degli imprenditori coraggiosi che si muovono nel senso proposto dalla associazione e cioè quelli che hanno aperto Centri Diurni per malati di Alzheimer: il 14 maggio 2015 a Foggia il centro diurno “Elisa”; il 6 luglio a Torremaggiore; il 5 settembre a Cerignola la coop. Santa Rita.
Momenti tristi sono stati quelli relativi alla terribile situazione del “Don Uva” che ha prodotto lo stato di fallimento dell’Ente e la procedura per la vendita degli Ospedali: qui la situazione ha riguardato anche noi che occupavamo un locale in comodato d’uso gratuito. Siamo stati pregati di lasciare il locale e lo dovremo fare nei tempi previsti.
Da questa triste situazione di grave disagio organizzativo sono poi scaturiti problemi con la sede centrale di Milano. Qui, grazie al cielo, abbiamo avuto comprensione e oggi la situazione è tornata normale. Di questo dobbiamo ringraziare l’opera di Katia Pinto, vicepresidente nazionale e del dottor Mario Possenti. I momenti tristi sono culminati il 14 novembre 2015, con la immatura e repentina morte del mio caro amico Federico Iuppa che è stato insieme con me dal primo momento della nascita della nostra associazione. Non volle diventarne presidente ma accettò di esserne il vicepresidente. La sua è una perdita che pesa tanto nella mia azione quotidiana. Il signore però non ci abbandona, e “chiusa una porta … si apre un portone” abbiamo avuto il piacere di riscoprire una antica amicizia con Paolo Telesforo e di capire quanto, lui e la sua splendida famiglia, stanno facendo per Foggia e per i foggiani.
Abbiamo poi conosciuto il nuovo commissario della ASP “de Piccolellis”, Lia Azzarone, che ci ha accolti con garbo e con tanta disponibilità. Sono certo che avremo buone novità da raccontarvi nel prossimo futuro.
In fondo a questo elenco di fatti vissuti, andrebbe il “dulcis”, ma così non è. Vi racconto delle tante volte che da solo o insieme a Maresa Zingrillo, a Franco Vittorio, a Mario Gentile, abbiamo percorso le scale per farci ricevere dal signor sindaco di questa città e volta per volta da vari assessori, dal presidente del Consiglio comunale, piuttosto che da semplici consiglieri comunali. Sempre per chiedere una sola cosa: che la istituzione Comune di Foggia si facesse finalmente carico del problema dei familiari dei malati (oltre 5mila solo a Foggia), aprendo uno sportello comunale di informazione e di temporaneo sollievo… fino ad ora stiamo ancora aspettando.
Per finire segnaliamo il silenzio assordante che proviene dalla ASL di Foggia, nonostante precise richieste scritte inviate. Il problema della malattia di alzheimer probabilmente non è tra le priorità assegnate dalla programmazione sanitaria locale, alla faccia delle evidenze epidemiologiche e di quelle scientifiche. Ma forse la dirigenza preferisce altre letture.
Ho volutamente lasciato per ultime le due istituzioni più importanti della città per spiegare a tutti noi che non ci colgono di sorpresa le classificazioni di infimo grado della nostra città nelle stime della nazione.
Siamo però chiamati tutti a riflettere sul fatto che qui da noi è peggiorata la qualità della vita dei cittadini ed è di conseguenza peggiorata la speranza di vita per ognuno dei residenti.
L’aspettativa di vita in buona salute per la popolazione sopra i 65 anni peggiora nei territori dove le istituzioni dimenticano i loro precisi compiti, contravvenendo magari anche alle prescrizioni stabilite con legge.
Secondo i più recenti dati OCSE noi siamo sotto la media nella prevenzione e negli standard di assistenza: ne siamo testimoni.
Ciò significa che per quanto attiene alla malattia di alzheimer, salvo informazioni che la nostra associazione continua ad offrire attraverso professionisti importanti come Michele Panunzio, a Foggia non c’è assolutamente nulla.
Niente proposte e/o tentativi di diagnosi precoceE, indispensabili per affrontare i sintomi molto tempo prima che la malattia esordisca.
Nessuna rete assistenziale che possa proteggere attivamente il malato. Nessuna azione integrata tra sanità e servizi sociali. Scelte politiche, programmazione e organizzazione non adeguate dei servizi sanitari hanno messo in discussione il diritto alla tutela della salute, determinando disparità sociali sempre più evidenti e profonde che danneggiano il benessere delle persone, compromettendone anche la dignità.
Da noi l’aspettativa di vita è crollata più che nelle altre regioni: vari anni in meno rispetto a chi vive nelle Marche o in Trentino.
Sui temi più cruciali della nostra sanità sarebbe stato opportuno mettere in campo programmi condivisi con il governo regionale, ma nonostante le sollecitazioni, è mancata qualsiasi tipo di relazione tra la stessa presidenza della Regione e le associazioni dei malati e delle loro famiglie.
Tutto questo in presenza di azioni precise da parte del Governo e di organismi nazionali ed internazionali
L’anno scorso ci siamo lasciati con la speranza che le iniziative sorte in sede Nazionale, in favore di una corretta gestione dei malati di Alzheimer, potessero innescare una logica azione da parte Regionale e delle istituzioni locali (ASL, Comuni).
Innanzitutto il documento/parere “Le demenze e la malattia di Alzheimer: considerazioni etiche”, approvato dal Comitato nazionale per la Bioetica riunito in seduta Plenaria il 20 giugno 2014 e pubblicato nel luglio dello stesso anno. Il documento affronta la questione della demenza, con particolare riferimento alla malattia di Alzheimer, sotto il profilo scientifico, bioetico e biogiuridico.
In particolare:
Il CNB alla luce della riflessione scientifica, bioetica e biogiuridica, raccomanda che il malato di demenza sia riconosciuto come persona in ogni fase della sua malattia; che la ricerca, la prevenzione, le terapie e l’assistenza ai malati di demenza siano incluse con un ruolo di rilievo nell’ambito delle politiche sanitarie; Il Comitato ritiene che vadano evitate indebite forme di trattamenti sproporzionati o di abbandono terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei costi assistenziali.
L’ITALIA HA UN PIANO NAZIONALE DEMENZE
Il documento, atteso da anni è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13 gennaio 2015. La Conferenza unificata Stato-Regioni ha sancito a fine ottobre 2014, l’accordo sul “Piano nazionale demenze. Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi nel settore delle demenze”. Il documento, atteso da anni e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 9 del 13 gennaio 2015, è frutto della collaborazione tra Ministero della Salute, Regioni, Istituto Superiore di Sanità e Associazioni nazionali dei pazienti con demenza e Alzheimer: tutto è mirato a promuovere, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento del malato e dei familiari lungo l’intero percorso di cura.
Uno degli obiettivi del Piano ” «rendere omogenea l’assistenza, con particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria”.
Le UVA, Unità di Valutazione Alzheimer, saranno sostituite dai CDCD, Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze.
Si punta a una rete integrata sanitaria, socio-sanitaria e sociale che dovrebbe consentire al paziente, al medico di famiglia e ai familiari di fruire di un qualificato riferimento clinico e assistenziale: dagli specialisti all’ospedale; dagli ambulatori diurni all’assistenza domiciliare integrata; dalle residenze sanitarie assistenziali ai centri diurni.
Altro obiettivo importante del Piano è quello di migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie, attraverso una maggiore consapevolezza sulla malattia e combattendo lo stigma, grazie anche a corrette informazioni sui servizi disponibili. Sono previsti, inoltre, strumenti per monitorare le condizioni di salute dei caregivers. Sono possibili decisioni a costo zero: per esempio, realizzare Percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali nelle Asl per migliorare l’assistenza.
WORLD ALZHEIMER REPORT 2015
I dati del Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 fanno salire l’attuale numero delle persone con demenza nel mondo a 46,8 milioni e a 131,5 milioni nel 2050. Un caso ogni 3 secondi. E in Italia? Parliamo di 1.241.000 persone con demenza, che diventeranno 2.272.000 nel 2050. Solo a Foggia più di 10mila malati. Sottolinea inoltre, che il costo globale della demenza è destinato a raggiungere 1000 miliardi di dollari nel 2018 e che il 58% di tutte le persone con demenza vive attualmente in Paesi a reddito medio o basso.
La Dichiarazione di Glasgow che l’1 dicembre è stata presentata al Parlamento Europeo, sostiene il diritto della persona con demenza a: diagnosi tempestiva, supporto di qualità, cura coordinata e centrata sulla persona lungo tutto il decorso della malattia e accesso equo a trattamenti e interventi terapeutici. L’OMS a Ginevra ha lanciato un appello ad agire con urgenza sottoscritto dai rappresentanti degli 80 Paesi presenti alla Conferenza. Come potete verificare di persona i primi strumenti per operare correttamente nel campo della Malattia di Alzheimer da parte delle Regioni, delle ASL, dei Comuni, ci sono. Da noi niente si è mosso. Esistono inoltre le raccomandazioni dell’Alzheimer’s Disease International (Adi), che riunisce le Associazioni Alzheimer di tutto il mondo tra cui la federazione italiana. Tra queste la necessità di far diventare la riduzione del rischio di demenza una priorità esplicita nelle attività dell’Organizzazione mondiale della sanità, includendo azioni chiare, collegate a obiettivi e indicatori specifici.
Il “PIANO NAZIONALE DEMENZE”, inoltre, è un importante atto di programmazione che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze, non soltanto con riferimento agli aspetti terapeutici specialistici, ma anche al sostegno e all’accompagnamento del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura.
In conclusione possiamo dire con chiarezza ed in tutta evidenza che c’è una totale disattenzione delle istituzioni (Regione, ASL, Comuni) per questa terribile malattia che tutte le stime propongono in crescita esponenziale. Non ci sarà famiglia senza uno o più malati, con scarsità crescente di risorse.
Non si può continuare a permettere che gli amministratori di queste istituzioni ignorino il problema, recando danni enormi ad ognuno di noi.
Non possiamo non denunciare pubblicamente l’inerzia e l’ignoranza assoluta di Amministratori che determinano gravi lesioni nel diritto di ognuno ad aspirare ad una buona salute e gravi lesioni della dignità di ogni anziano.
Occorre una mobilitazione generale che obblighi gli amministratori a pensare in termini positivi alla istituzione di almeno uno sportello comunale amico che è costituito da:
– una sede, la più centrale possibile, in cui un operatore specificamente formato, possa dare informazioni e temporaneo sollievo alle più urgenti richieste dei familiari e successivamente mettere in contatto con gli specialisti del caso
– un numero di telefono cui potrà rispondere uno psicologo con esperienza specifica nell’ambito delle demenze che:?- offre ai familiari la possibilità di parlare dei problemi vissuti quotidianamente, superando l’isolamento che si è venuto a creare a causa della malattia;? propone dei percorsi formativi;? offre la possibilità di partecipare a gruppi di auto aiuto, colloqui psicologici, gruppi di sostegno psicologico e gruppi psico–educazionali;? mette in contatto con professionisti che possono dare utili consulenze tecniche.
Nella nostra Regione, Foggia arriverebbe ultima nell’adozione di questo primo strumento istituzionale indispensabile per avviare quella politica di assistenza in rete e di supporto alle famiglie.
Occorrerà pretendere dalla Regione Puglia la definizione di una legge ad hoc che metta fine alle scorribande di dirigenti poco sensibili al bene collettivo, che stanno imperversando proponendo ed attuando iter terapeutici a dir poco anomali. Ma tutto questo si può denunciare obbligando chi di dovere a muoversi secondo regole e comportamenti etici. Alla stessa maniera dovremo pretendere dalla ASL piani sanitari strategici secondo le linee indicate a livello Nazionale e interventi che siano coerenti con le indicazioni scientifiche attuali e con quelle contenute nei vari documenti internazionali e nazionali più volte citati in questa relazione.
Con l’ augurio che nel prossimo futuro possiamo assistere ad una presa di responsabilità di ognuno nei confronti di chi soffre di questa terribile piaga sociale e sanitaria,