Nasce la rete per l’autismo in Puglia, ascoltate le associazioni dei familiari

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La Commissione sanità (III) ha espresso parere favorevole, con l’astensione di CoR, FI e AP, in merito alla delibera di Giunta regionale contenente lo schema di Regolamento sulla “Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico”.
Il voto di astensione è stato motivato dai rappresentanti dei gruppi di opposizione in relazione allo svolgimento dei lavori sin da quando il Regolamento è approdato in Commissione, sede in cui sono stati sollevate molte perplessità scaturite, in primo luogo, dal non coinvolgimento delle Associazioni e delle famiglie dei soggetti affetti dai disturbi dell’autismo.
La Commissione, in assenza dei rappresentanti del governo regionale che avrebbero dovuto esprimere il parere politico sugli emendamenti presentati, ha deciso di fare sintesi delle esigenze tecniche e procedere comunque con l’esame delle modifiche, perché ritenute indispensabili per dare voce alle osservazioni rivenienti dalle associazioni dei familiari dei soggetti autistici. La maggior parte degli emendamenti infatti, sono frutto dei suggerimenti che le associazioni hanno rappresentato nel corso delle audizioni promosse dalla Commissione, sono stati da essa recepiti e cofirmati dai rappresentanti del Pd, M5S, CoR e FI, i quali si augurano che la Giunta li faccia propri per dare delle risposte alle esigenze espresse.
Gli emendamenti intervengono in merito alla necessità di fornire precise indicazioni a supporto del raccordo con la rete dei servizi pediatrici, dell’integrazioni operativa con la scuola, con i servizi sanitari accreditati, con i servizi sociosanitari e sociali e dell’intervento integrato del territorio con le ASL, assicurando la ricerca, la formazione, la raccolta dei dati epidemiologici e la realizzazione di un censimento delle persone affette di concerto con i pediatri e medici di famiglia. Alcune modifiche approvate riguardano la promozione e il sostegno dell’occupazione e i programmi di intervento per realizzare percorsi di inclusione lavorativa per ragazzi e adulti. Al fine di garantire la continuità assistenziale per i bambini già in carico nei presidi riabilitativi ambulatoriali, i commissari chiedono, con un’altra modifica, che il progetto riabilitativo individuale sia modulato in funzione dei livelli di gravità, dell’età e delle potenzialità del soggetto e condiviso tra il Centro Territoriale per l’autismo e l’equipe sanitaria del Centro ambulatoriale che effettua la presa in carica.
Il presidente della Commissione, a conclusione, oltre a ringraziare i commissari per l’importante segnale politico che si è voluto dare alla Puglia ed al governo regionale con il lavoro emendativo, nonostante la maggioranza fosse priva dei numeri occorrenti per approvarla, ha espresso l’auspicio che tutto il percorso che va, dalla diagnosi alla terapia e riabilitazione dei disturbi dello spettro autistico, si possa basare sul funzionamento di strutture pubbliche o private che siano, a condizione che l’attività ispettiva su di esse sia rigida.

Ad essere emendata, la legge regionale di riferimento. “Abbiamo approvato – spiega il presidente della II Commissione consiliare (Affari generali e Personale) -, in Commissione Sanità, poco fa, il Regolamento regionale per la ‘Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico’. Con un lavoro di concertazione tra i vari gruppi consiliari siamo riusciti ad ottenere un buon risultato. Dopo aver ascoltato in audizione molti soggetti portatoti di interessi e raccolto tantissimi contributi migliorativi della legge, oggi abbiamo licenziato il provvedimento in Commissione. Rispetto al testo varato dalla Giunta regionale il 30 marzo scorso abbiamo apportato alcuni emendamenti. Previsti i percorsi per l’inserimento lavorativo, le cure per l’intero ciclo di vita, i modelli standard per l’accreditamento delle strutture, il rapporto di coordinamento con le istituzioni scolastiche e con i pediatri e medici di famiglia. Maggiori ore per i moduli riabilitativi e la revisione degli articoli riguardanti il fabbisogno, in base alla popolazione, di ciascuna ASL con la possibilità di indicare 1 posto/utente ogni 20mila abitanti per i centri socio riabilitativi diurni, e 1 posto/utente ogni 25mila abitanti per le strutture socio assistenziali residenziali.
Ora servirà continuare il lavoro per trasformare la legge in una buona prassi. Alla politica – conclude – la capacità di vincere questa complessa sfida per essere utili a tanta gente che ci guarda ansiosa di ricevere risposte esaurienti”.



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