Sono circa 500mila, in Italia, le famiglie coinvolte nelle problematiche che riguardano i disturbi dello spettro autistico ed i numeri sono in aumento. La storia di Stefania e di suo figlio Francesco Pio, 5 anni, rivela uno di questi casi, mai uguali perché ogni autistico è diverso dall’altro, eppure simili almeno per quanto riguarda le ripercussioni sulla vita quotidiana delle persone interessate.
“Fino all’età di due anni – racconta Stefania – mio figlio ha avuto un percorso evolutivo normale, muovendo regolarmente i primi passi e pronunciando le prime paroline. Poi, intorno ai due anni e mezzo, ha smesso di parlare, non si voltava quando lo chiamavamo per nome, correva continuamente e sembrava vivere in un mondo tutto suo. Ho consultato subito uno psicologo; mi ha detto che era troppo presto per una diagnosi precisa e così ho pensato di anticipare i tempi e fargli frequentare la scuola per l’infanzia. Quando anche le insegnanti mi hanno confermato la presenza di questi comportamenti e soprattutto il rifiuto di mio figlio di stare insieme agli altri bambini, allora mi sono rivolta ad un neuropsichiatra infantile che ha diagnosticato una forma di autismo. All’inizio è stata dura da accettare ma nel giro di poche settimane ho metabolizzato il tutto e mi sono dedicata anima e cuore alla vita di mio figlio”, continua la giovane madre.
“In questi casi è necessario iniziare molto presto le terapie perché i bambini possano raggiungere in tempi abbastanza brevi una sufficiente autonomia. Certo, ho dovuto rinunciare a tante cose, in primis ai miei studi di Giurisprudenza ed al mio lavoro. Ero assistente in uno studio legale ma ho dovuto abbandonare nel momento in cui mi è stato imposto un surplus orario. Un po’ più di sensibilità sarebbe stata gradita”.
Francesco è in cura presso il Nucleo Ambulatoriale di San Giovanni Rotondo della Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio: “I risultati, in poco più di un anno, sono straordinari ed io sono felicissima. Mio figlio interagisce tranquillamente con gli altri bambini e riesce anche a gestire meglio la sua irrefrenabile voglia di correre. Sono sicura che presto si vedranno anche i primi miglioramenti dal punto di vista della comunicazione e del linguaggio”. Sono tanti i problemi che queste famiglie sono costrette ad affrontare.
“Il territorio non è coperto adeguatamente. Noi viviamo a Manfredonia e le spese di carburante per gli spostamenti, alla fine incidono parecchio sul bilancio familiare. Per non parlare, poi, di quelle per le terapie. Se i trattamenti ambulatoriali sono a carico del SSN, la retta mensile in una struttura privata dove utilizzano il metodo ABA (l’analisi applicata del comportamento) costa più di 500 euro. Lo Stato ci aiuta ma solo in minima parte. Ho saputo che c’è una legge Regionale che eroga 900 euro al mese alle famiglie come la nostra: è un’ottima iniziativa e spero di poterne usufruire anch’io il prossimo anno”.
Stefania appare sicura, volitiva e determinata, come di chi ha dovuto acquisire nuove consapevolezze in poco tempo e su queste ha costruito solide basi per affrontare le difficoltà. “Ci tengo comunque a sottolineare che le sole risorse economiche, seppure fossero illimitate, non assicurano affatto risultati soddisfacenti. Invece, il ruolo dei genitori è fondamentale. L’amore incondizionato, terapie multidisciplinari che prevedano percorsi condivisi anche a casa ed a scuola e poi la consapevolezza che non si possono fissare delle scadenze: la mia esperienza mi ha insegnato che questo è necessario per raggiungere buoni risultati e accompagnare i propri figli verso l’acquisizione di sempre maggiori autonomie, l’unico obiettivo realmente concreto che si possa raggiungere. Non si guarisce dall’autismo, almeno non ora ma esistono trattamenti che migliorano significativamente la sintomatologia e la qualità di vita. C’è tanta ignoranza al riguardo e purtroppo mi riferisco anche a chi vive il problema quotidianamente. La diversità è una risorsa e l’integrazione un’occasione d’arricchimento per tutti. Possiamo imparare tanto da questi bambini che sono rari e come tali vanno protetti e valorizzati, non discriminati o nascosti”.
Forse ha ragione Stefania. Forse è possibile trovare nuove forme di comunicazione e di linguaggio che consentano a tutti, nessuno escluso, di sentirsi parte integrante di questa società, senza aver bisogno di utilizzare le solite, vecchie, superate, ipocrite parole: sembra davvero ce ne sia un urgente bisogno.
