Una paziente affetta da una malattia rara, residente nella provincia di Foggia, sarebbe da mesi priva dell’assistenza domiciliare integrata (Adi), nonostante la necessità di una terapia salvavita prescritta in ambito ospedaliero. A denunciarlo è l’Associazione malattie rare dell’alta Murgia (Amaram), che ha inviato una lettera aperta al presidente della Regione Puglia Antonio Decaro.
La denuncia dell’associazione
Secondo quanto riportato, la paziente avrebbe ricevuto indicazione clinica per la continuità terapeutica a domicilio, con personale sanitario già formato per seguirla. Tuttavia, il servizio non sarebbe mai stato attivato.
Amaram parla di una situazione che si protrae da mesi, nonostante “ripetute segnalazioni formali e solleciti” inviati agli enti competenti, rimasti senza risposta.
“Violato il diritto alla salute”
Nella lettera, l’associazione evidenzia come la mancata attivazione dell’assistenza esponga la paziente a un “rischio concreto e inaccettabile di peggioramento clinico”, configurando una possibile violazione dell’articolo 32 della Costituzione, che tutela il diritto alla salute.
A preoccupare, sottolinea Amaram, non è solo il ritardo nell’erogazione del servizio, ma soprattutto “il silenzio istituzionale”.
La richiesta alla Regione
L’associazione chiede un intervento diretto del governatore affinché venga garantita l’immediata attivazione dell’assistenza domiciliare e siano assicurati percorsi chiari, continui e coordinati per tutti i pazienti affetti da malattie rare.
Un appello che punta anche a rafforzare la risposta delle strutture sanitarie territoriali, evitando che le segnalazioni restino senza riscontro.
Un caso emblematico
La vicenda viene indicata come emblematica delle difficoltà che incontrano i pazienti con patologie rare, per i quali ogni interruzione terapeutica o ritardo organizzativo può avere conseguenze gravi.
“Non è solo una denuncia, ma un richiamo alla responsabilità istituzionale”, conclude l’associazione, chiedendo attenzione e tutela per i cittadini più fragili.
