“Ciao a tutti, sono Marco, un bimbo di 14 mesi con Sma 1 diagnosticata a circa due mesi. Sono tracheotomizzato perché il mio polmone sinistro è quasi non funzionante, però sono forte e devo farcela a vincere questa battaglia”. È il messaggio comparso sulla piattaforma “gofundme” (qui il link: https://gofund.me/aadd780b) per aiutare Marco, un bambino di San Ferdinando di Puglia affetto da una grave malattia. Tutta la comunità si è stretta attorno alla sua famiglia, proprio come sta facendo per un’altra bimba sfortunata di San Ferdinando, Checca Pia affetta da un’altra patologia molto seria.
Per respirare, il piccolo Marco è costretto a restare attaccato a un ventilatore polmonare posizionato davanti alla sua culla. Inoltre, l’astrofia muscolare spinale comporta gravi problemi alle articolazioni e alla deglutizione, tanto da essere costretto a cibarsi solo di latte. “Per poter avere una speranza di vita normale – si legge nell’appello di mamma Maria e papà Alessandro – ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato Zolgesma, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età. Lo Zolgesma costa 2.100.000 dollari. Un tuo aiuto potrebbe migliorare la mia vita e quella della mia famiglia. Fai un piccolo spazio nel tuo cuore per me e aiutami, posso somministrare questo farmaco fino al raggiungimento di 21 chili. Rendi la mia vita normale, aiutami“.
Mentre scriviamo – venerdì 12 febbraio – sono stati raccolti circa 15mila euro, ancora troppo pochi per sostenere la battaglia del bambino. I genitori stanno facendo il possibile per il proprio figlio ed il caso è già stato ripreso dai media della Bat e del Nord Barese.
Della vicenda si è interessato anche il sindaco di San Ferdinando di Puglia, Salvatore Puttilli. Come riporta sanferdinandoviva.it, il primo cittadino ha scritto al Ministero della Salute e alla Regione Puglia in cerca di aiuto. “Siamo in contatto con altre famiglie che hanno bambini con la stessa patologia – ha detto la mamma alla testata online -. Siamo un gruppo composto da 14 famiglie e siamo tutti uniti per vincere questa importante battaglia”. Ecco il link per sostenere Marco: https://gofund.me/aadd780b.
