Gargano, “Sclerosi multipla in famiglia”. Dibattiti con medici ed esperti

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. La demielinizzazione determina una alterazione nella conduzione degli impulsi nervosi, che a seconda delle aree interessate, determinano i sintomi che possono essere i più vari: disturbi visivi, motori, sfinteriali ed altro.

Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore.  La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni  nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.

Le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia le evidenze scientifiche indicano che la malattia origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici, pertanto la SM appartiene al gruppo delle malattie multifattoriali, patologie complesse la cui natura è legata a questa doppia componente. Colpendo prevalentemente persone giovani e potendo determinare, in alcuni casi, diversi gradi di disabilità, la patologia ha un forte impatto sulla persona, la famiglia e la società L’AISM si occupa del sostegno alle persone affette da Sclerosi Multipla e per il tramite dei vari eventi annuali organizzati dalla stessa ONLUS, si raccolgono fondi per finanziare la ricerca auspicando ad una cura definitiva contro questa patologia e non solo, la ricerca è rivolta a migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Ognuno vive la malattia a modo suo, in base alla propria storia, alla propria condizione, al tipo di malattia, e per questo le conseguenze della perdita della salute sono estremamente variabili.

Sette sono i principi internazionali, adottati da AISM per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la sclerosi multipla. I principi sono frutto di una consultazione che ha coinvolto oltre 30 Paesi nel mondo, per comprendere meglio quali siano i fattori che davvero influenzano la qualità di vita delle persone con la malattia e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l’accesso ai trattamenti e ai servizi; in particolare: emancipazione, autonomia e centralità delle persone con Sm nelle scelte che determinano la loro vita; accesso a trattamenti e cure esaurienti ed efficaci tarati sui bisogni fisici e psicologici in costante mutamento di chi vive con la Sm; sostegno per la rete di familiari, amici, per i loro cari e per chi accudisce gratuitamente queste persone; opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago che siano accessibili e flessibili; accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti; risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con Sm; politiche e pratiche di sostegno che promuovano l’uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.

Nell’ascolto quotidiano delle persone con SM – Aism Foggia si è convinta che prendere coscienza dei bisogni è il primo passo per migliorare la qualità di vita delle persone con SM e, spingere all’autodeterminazione, nella tassativa pretesa di soddisfare il bisogno alla salute, è quello che fa la vera differenza. Pertanto, il Consiglio Direttivo Provinciale in persona del Presidente Provinciale AISM, l’avvocato Daniela Cataldo e del Vicepresidente Massimo Selmi presenta l’evento “S.m. in famiglia”, per discutere di:  turismo accessibile con la partecipazione dell’Assessore al Turismo di Rodi Garganico; problematiche di coppia con la relatrice Aida de Leonardis (psicologa); problematiche fisiatrico-riabilitative, con la dottoressa Jula Laura De Santis (fisiatra); problematiche neurologiche con il neurologo del Centro SM Ospedaliero “Ospedali Riuniti”, Gianfranco Costantino.

I lavori, iniziati ieri pomeriggio con la presentazione dell’evento e la raccolta dei bisogni informativi presso “Villa Americana” a Rodi Garganico, termineranno con il Take home messages domenica alle ore 13.“



In questo articolo:


Change privacy settings