La Giunta regionale ha approvato ieri il piano triennale e la governance della rete “malattie rare” in Puglia, proposto dal coordinamento regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia. Il Coordinamento ed il Centro Sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale. Sono definiti i bisogni di chi soffre, sono indicati i nodi della rete e chi fa che cosa negli ospedali e nel territorio. Sono chiariti i percorsi assistenziali nel Distretto Socio Sanitario fornendo indicazioni puntuali sull’organizzazione. È in corso d’opera la definizione di Piani diagnostici terapeutici (Pdt) condivisi tra varie Regioni italiane per consentire equità delle cure tra assistiti delle varie regioni italiane e dell’Europa. Con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei bambini e delle persone con malattie rare si è determinato un processo democratico che ha attinto informazioni e contributi da ciascun portatore d’interesse: malati, famiglie, personale sanitario dei distretti socio sanitari, medici dei presidi della Rete nazionale malattie rare, degli ospedali, ricercatori hanno lavorato insieme, hanno deciso insieme.
“Il Sistema informativo malattie rare della Regione Puglia – spiega l’assessore Donato Pentassuglia – è uscito dalla fase di sperimentazione ed è diventato uno strumento di assistenza. Conta ormai circa 16mila persone affette da patologie rare. Come scrive Francesco Calamo Specchia in Comunicazione profonda in Sanità, “…sulla realtà della domanda, sostanziata da dati epidemiologici reali e provenienti da tutto il territorio regionale, si può fondare una configurazione corretta in termini di interventi operativi dell’offerta…”. “Oggi – prosegue – è possibile dire esattamente di cosa sono affetti i pugliesi e come sono distribuiti sul territorio, dunque è verosimile misurare i bisogni”.
L’ampliamento del Sistema, appena avviato con delibera dell’Agenzia Regionale Sanità, consentirà il controllo telematico dei ricoveri, l’appropriatezza prescrittiva ed la determinazione del peso dell’assistenza nei vari nodi della rete con definizione puntuale dei percorsi diagnostici. La sperimentazione di nuovi percorsi assistenziali supportati dalla teleconsulenza, potranno essere validati in questo ambito ed estesa successivamente alla gestione delle patologie croniche e ad alta complessità assistenziale. La segnalazione di assistiti con malattia rara ad alta complessità di cura da parte di pediatri e medici di famiglia e la rilevazione dei dati provenienti dal SIMaRRP consentiranno formazione e informazione mirata ad operatori sanitari e società civile. “Obiettivo finale – conclude l’assessore – è la promozione della conoscenza con l’intento di determinare prevenzione delle complicanze di malattia e riduzione dei ‘viaggi della speranza’. È un’operazione culturale che, con i tempi opportuni, consente consapevolezza e cambiamento”. Prossimo appuntamento, venerdì 20 febbraio per il rinnovo del Patto d’Intesa con le Università pugliesi, pediatri e medici di famiglia e Uniamo (Federazione italiana delle Associazioni di Malattie Rare).
