Il rapporto di collaborazione attivato tra Viva la vita Onlus Italia e l’ASL di Fg nell’ambito della creazione del Centro di ascolto per malati SLA, SMA, FTD, SPG, SLP, AMSPS (Atrofia Muscolare Spinale Progressiva Sporadica), AMBSP (Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale Progressiva) avuto inizio nel mese di luglio 2014 e terminato nel mese di luglio 2015, ha visto la realizzazione di attività incentrate sul benessere del malato e della sua famiglia. La sinergia tra l’ASL di Foggia e Viva la Vita Italia Onlus ha reso attuabili una serie di azioni rivolte ai malati promuovendo l’avvicinamento tra le tre parti del progetto, identificabili nell’ASL quale ente pubblico promotore e coordinatore del progetto, il malato e famiglia quale destinatari del centro d’ascolto e l’associazione Viva la Vita Italia Onlus come rappresentante primo dei malati nonché intermediario e mediatore tra le parti.
Attraverso un’attenta e minuziosa analisi guidata dalla direzione di Viva la vita Italia Onlus nella persona del vicepresidente Savino Ivano Romagnuolo e dei volontari specializzati della stessa,
rispondenti ad Antonella Centonza (medico), Pasquale Pio Clemente (infermiere), Anna Fiorella Samele (psicologa), Maria Libera Pasqua (psicoterapeuta) e Annarita Grasso (pedagogista ed educatrice) in collaborazione con l’ASL-FG è stata attivata una serie di interventi utili a diminuire la distanza con il malato cercando di incrementare e fornire risposte, sostegno e aiuto a tutte quelle famiglie che si trovano ad affrontare una tra le diverse patologie sopracitate. Nel corso di dodici mesi di attività il Centro di ascolto ha visto una crescita progressiva in termini di efficienza ed efficacia, dimostrando come risulti essere fondamentale promuovere, investendo professionalmente e umanamente, un’azione diretta con i fruitori del servizio.
A sostegno di ciò il responsabile associativo dichiara quanto segue: “Sinceramente non è stato facile per me gestire tale progetto, nonostante la mia malattia, ho scelto e fornito al progetto il maggior numero di volontari tutti altamente specializzati. Ringrazio il direttivo di Viva la Vita Italia Onlus, in particolare il presidente Giacomo Gigliotti e la tesoriera Filomena Panico per aver creduto in me affidandomi tale incarico. Un sincero grazie ai volontari che hanno creduto fin da subito nel progetto impegnandosi soprattutto umanamente. Il primo anno non è stato semplice tuttavia i progressi effettuati meritano una seria valutazione. Approfitto per ricordare che poche settimane fa la stessa Agenzia delle Entrate ha valutato il nostro completo operato congratulandosi per la nostra validità riscontrando la piena regolarità della nostra associazione: ciò fortifica ampiamente il nostro ruolo rispondendo a chi fin’ora ha dubitato e attaccato la nostra associazione. Attualmente siamo l’unica associazione di malati a operare con certificata regolarità, nonché una delle poche a finanziare la ricerca. Ringrazio anticipatamente tutti coloro che continueranno ad aiutarci”.
L’esperienza effettuata durante quest’anno ha largamente dimostrato quanto sia utile e importante utilizzare i diversi strumenti di comunicazione al fine di migliorare i servizi offerti dal Centro di ascolto per poter arrivare ad informare, sostenere e monitorare i malati e le rispettive famiglie ma anche di sensibilizzare l’intera comunità poiché manca a livello sociale un’adeguata informazione sulle reali condizioni dei malati di Sla e di altre malattie neurodegenerative che in alcuni casi comporta la privazione dei diritti civili, la quale restituisce al paziente un rimando emotivo di non esistenza (basta pensare alle difficoltà per fare testamento o del diritto di voto a domicilio).
“Pertanto – concludono dal direttivo di Viva la vita -, a seguito di quanto emerso dal lavoro svolto finora ci auguriamo di poter continuare la collaborazione con la Asl in un rapporto di completa sinergia tra le parti basato sui principi di cooperazione e fiducia reciproca. Far sentire la nostra presenza sul territorio e promuovere il sostegno sociale rappresenta la base del nostro operato La nostra associazione prevede di proseguire positivamente il rapporto di collaborazione con le famiglie e per il pieno raggiungimento di quanto detto e delle nostre mission, confidando nel supporto dell’ASL”.
