La Regione Puglia rafforza la rete assistenziale per le malattie rare con la pubblicazione del primo volume AReSS contenente 147 schede organizzative dedicate ai percorsi di cura e con l’apertura, al Policlinico di Bari, di uno sportello informativo gestito da personale formato per facilitare l’accesso dei pazienti ai servizi specialistici.
Si intensifica così l’impegno per migliorare l’assistenza ai circa 30.925 bambini e adulti affetti da oltre 2.000 diverse malattie rare, secondi i dati del 27 gennaio 2025 evidenziati dal Registro Regionale Malattie Rare: un processo culturale e organizzativo che si sviluppa all’interno della rete regionale per le Malattie Rare, la ReMaR, e che intende garantire un collegamento efficace tra ospedale e territorio.
“Dopo aver individuato i nodi della rete nei presìdi ospedalieri e sul territorio, stiamo passando alla fase successiva: quella della connessione funzionale tra i diversi punti strategici della cura. Definire con chiarezza ruoli, responsabilità e percorsi, è un passaggio necessario per rendere più accessibili i servizi forniti dal servizio sanitario regionale. Con il nuovo sportello dedicato alle malattie rare al Policlinico di Bari, forniamo anche un accesso fisico che aiuterà pazienti e famiglie a orientarsi nel percorso di cura”, spiega il vicepresidente della Regione Puglia e assessore alla Sanità, Raffaele Piemontese.
“AReSS Puglia – spiega il direttore generale Giovanni Migliore – sta svolgendo un ruolo strategico come aggregatore, mettendo a disposizione dei professionisti i migliori percorsi clinici per le malattie rare, costruiti secondo criteri di appropriatezza. L’obiettivo è garantire che ogni paziente riceva ciò di cui ha realmente bisogno, nel momento in cui ne ha bisogno: una condizione fondamentale per l’uso corretto delle risorse pubbliche e per il buon funzionamento del sistema sanitario. Ma soprattutto, è attraverso questi strumenti che possiamo assicurare ai bambini e ai pazienti pugliesi affetti da malattie rare le stesse opportunità di cura offerte nelle altre regioni del Paese.”
Il volume AReSS “Schede Percorsi Organizzativi” contiene 147 schede di percorsi organizzativi, che dettagliano le prestazioni e i punti della rete in cui è possibile eseguirle per le diverse malattie o gruppi di malattie. Questo strumento riguarda 21.367 pazienti sul totale degli assistiti pugliesi che ne sono affetti, offrendo loro un percorso di cura più strutturato e accessibile.
Ogni scheda è organizzata con informazioni sulla patologia, i segni clinici che si possono presentare nei pazienti, i criteri diagnostici, i centri regionali di riferimento, le visite e gli esami da eseguire nelle varie fasi del percorso clinico e le terapie.
Questi traguardi sono il frutto di un intenso lavoro durato un anno e mezzo del Coordinamento regionale delle malattie rare, il CoReMaR, istituito presso l’Aress di cui è responsabile Giuseppina Annicchiarico, che ha coinvolto i clinici dei 39 Centri di Riferimento della Puglia.
Si sono allestiti strumenti che, nella consapevolezza della complessità dei percorsi e delle cure, consentirà agli snodi della rete (ReMaR), agli sportelli informativi degli ospedali e dei Centri Territoriali Malattie Rare, CTMR, di offrire percorsi organizzativi di cura più strutturati e accessibili.
