La sindrome di Cornelia de Lange (CdL) è una malattia genetica multisistemica e rara (1 caso ogni 45.000 – 60.000 nati) dovuta a diverse mutazioni ed è caratterizzata da numerose malformazioni gravi principalmente a carico degli apparati cardiocircolatorio, gastrointestinale e muscolo-scheletrico. Gabriel è un ragazzo di 5 anni, pesa appena 10 chili, vive a Foggia ed è affetto da questa patologia.
Il ragazzo richiede necessariamente un’assistenza specifica che gli deve essere garantita attraverso la presenza costante ed esclusiva di un Operatore socio sanitario, nonché di un educatore scolastico in possesso del titolo ABA, così come già disposto dall’Asl Foggia, questo perché il personale scolastico, nonostante l’apprezzabile impegno, non riesce a garantire al piccolo le adeguate attenzioni che il caso di specie meriterebbe.
“Purtroppo – spiega la mamma del bimbo, Anna Rita Bonfitto – nonostante la suddetta disposizione dell’Asl Foggia, la situazione scolastica di Gabriel non è cambiata, sono costretta a lasciarlo a scuola solo per poche ore per potergli poi garantire personalmente le attenzioni necessarie. Il ragazzo ha serie difficoltà sia cognitive che fisiche, ha una gastrostomia endoscopica ed è anche autistico. I problemi sono davvero tanti. Gabriel ha iniziato l’asilo due anni fa alla Leopardi, l’Asl ha assegnato un operatore socio-sanitario ed un educatore per 5 ore scolastiche. Alla fine le ore ottenute sono state solo 3, insufficienti per il bambino che ha bisogno di una figura che si occupa di lui continuamente. Non sempre mangia, pertanto sono costretta spesso ad alimentarlo con un sondino che va direttamente nello stomaco. Da tempo stiamo chiedendo la presenza di più ore di Oss e educatore a scuola, invece quest’anno solo un’ora. In pratica devo correre sempre io a scuola per assistere mio figlio. La mia vita è finita”.
Ad assistere legalmente la signora Anna Rita, l’avvocato Rosario Pizzarelli. “È una vicenda assurda, incresciosa, imbarazzante. Già da tempo avevamo denunciato la vicenda a chi di dovere, in particolare al Comune di Foggia. Risultati? Poche risposte e per lo più evasive. Mai un incontro o un dialogo per cercare di risolvere queste criticità. Anche oggi chiediamo a grande voce alle istituzioni preposte di risolvere il problema cercando di far prevalere il buon senso. Dobbiamo aiutare Gabriel”.
